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2016-07-06 9:41:58 来源:推饼子千术视频 参与互动 

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  记者走访

  11月16日,湖南省儿童医院,3岁的晨露笑容满面。自从被检查出得了重症后,她乐观坚强地接受治疗。她的愿望是希望自己的病快点治好,能够去上幼儿园。  图/记者陈勇

  原标题:她的愿望是长高高上幼儿园

  他们都患了重病。他们却有着共同的表情:乐观、坚强、感恩。

  3岁的小晨露疼得喘不过来气,却强忍着不哭,她需要你的帮助,因为她有自己的梦想,她想长高高上学去。

  30岁的刘永平在进行造血干细胞移植手术前,他不是害怕担忧,而是想感谢。最想感谢的是给他提供造血干细胞的志愿者,还有那些帮助过他的人。

  想想他们的坚强,我们还有什么烦恼和困扰放不下。

  16日上午11点,在湖南省儿童医院急诊大楼血液科,晨露在病床上看电视,装着消炎药水的针管插在胸口处。她脸上有点苍白,但不哭也不闹,安静地坐着。

  一个月前,晨露被查出患肝母细胞瘤中期,把一家人都吓坏了。

  咳嗽半年,检查出得了重症

  晨露今年3岁,爸爸张先生是河北人,妈妈的老家在衡阳市珠晖区苗圃里。张先生是一名地铁施工工人,常年随着工程队全国各地跑。“想趁着这几年多赚点钱,一家人好好过日子。”张先生说,却没想到这时候女儿得了病。

  半年前,担心不稳定的环境不适合孩子成长,张先生将女儿托付给外婆带。6个月来,晨露经常咳嗽,每个月都要去医院,检查说是贫血,但血总是补不上。晨露不挑食,每天开开心心的,家人没有发现太大异常。

  上个月,张先生发现晨露的手脚有点肿,心里实在没底,又换了一家医院检查,这才查出晨露得了肝母细胞瘤中期。“那么小的孩子怎么会得这种病,一家人都吓坏了。”

  疼得喘不上气,强忍着不哭

  张先生说,女儿打针从来不哭,还会笑着调皮地说:“看我好坚强,好厉害吧!”

  晨露要做活体检验穿刺,一根粗三毫米的针插在肚皮上取体内肿瘤标本,一次就需要扎两针。张先生抱着晨露,看到她其实都疼得喘不上气了。他在微博中写道,“我问她疼么?孩子点点头弱弱的说了声疼,我又问很疼么?孩子只是嗯了声,我说傻孩子疼你为什么不哭出来呀!你哭一声好不好。可孩子还是强忍着疼不哭。我只好教她深呼吸,深呼吸……”

  晨露做骨髓穿刺、活体检查穿刺时,省儿童医院的王护士都在现场。她说,晨露是她见过的很坚强的小女孩,特别听话,打针时叫她不动就不动,“那种疼痛程度大人都难以承受。”

  愿望:爸爸妈妈去上班,我上幼儿园

  晨露有个玩具可以唱儿歌,儿歌里有一句她最喜欢的歌词,“爸爸妈妈去上班,我上幼儿园。”还有20来天,晨露就要3岁了,这也是她的愿望。

  晨露很想能够跟别的小朋友一起玩,但以前跟着爸爸在工地只能一个人玩。张先生说下班后,会带着一家人到工地附近散散步。路过幼儿园的时候,透过围栏能看到很多滑滑板、秋千。

  “我想去玩。”“你现在还小,要长大了才能去。”“那我要吃好多好多饭饭,长高高,上幼儿园。”张先生说,这样的对话不止一次发生。女儿从小就跟着自己到处跑,张先生觉得对不起她,“女儿就是我们的责任,不管怎么样都想把她治好。”

  医生说,由于肿瘤太大,唯一的治疗方案就是先做化疗,等待手术机会。但治疗需要一大笔钱,张先生说家里实在拿不出。如果您愿意帮帮这家人,请拨打潇湘晨报热线96360。

  (潇湘晨报 记者 王微)

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  8月女婴植入单腔起搏器

  本报长沙讯沅江8个月的女婴小欣怡因为患上爆发性心肌炎,心脏随时有停跳的威胁。11月15日,小欣怡在湖南省儿童医院成功接受单腔起搏器植入手术,彻底解决了孩子心脏停跳猝死的风险。小欣怡也成为湖南年龄最小、体重最轻的心脏起搏器植入患者。

  湖南省儿童医院心血管内科主任陈智介绍,三度房室传导阻滞,又称为完全性房室传导阻滞,是指由于房室传导系统某部分的传导能力异常降低,所有来自心房的激动都不能下传至心室而引起完全性房室分离。入院后,欣怡的心率一直依靠着异丙肾上腺素来维持心跳在35-50次/分,如果停药就会危及生命。

  经过医护团队对孩子病情的反复评估和论证,制定了“单腔起搏器植入”的手术方案。11月15日,仅仅1个半小时就顺利完成了手术。在医生的巧手下,将一根头发丝粗细的电极导线通过颈内经脉穿刺,经过上腔静脉到达心脏,再穿过右侧心房、三尖瓣最终植入孩子的左心室。同时植入孩子身体里的,还有一块约3厘米大小植入孩子右侧胸壁皮下的脉冲发生器。

  “我们给小欣怡安装的这种单腔起搏器使用寿命约为 10.4年,需要二次取出。”陈智表示,安装这种单腔起搏器一是考虑创伤小、维护简单,只需定期来医院进行复查调试即可;二是考虑孩子年龄小,身体处于生长发育阶段,心肌具有一定的自我修复能力,长大后有望脱离起搏器的辅助而完全康复。(潇湘晨报 记者 陈斌 通讯员 姚家琦)

  谢谢你,虽然并不认识你

  手术前,再生障碍性贫血患者刘永平通过本报感谢捐献者

  “衷心说声谢谢你,虽然我并不认识你。”11月16日下午3点多,北京空军总医院移植仓内,等待手术的刘永平通过潇湘晨报向自己的供体(造血干细胞捐献志愿者)表达感激之情。

  刘永平2010年被确诊患有再生障碍性贫血,一开始,需半年输血一次,病情恶化后,最严重的时候,输一次血只能管3天。在医生的建议下,刘永平选择了造血干细胞移植手术。

  输一次血管3天,医生建议移植干细胞

  刘永平今年30岁,株洲市茶陵县严塘镇人。2010年,在长沙打工的刘永平认识了一名医生,这名医生看刘永平脸色苍白,建议他去做个检查。体检后,刘永平被确诊患有再生障碍性贫血,从此踏上求医之路。刘永平加了好几个病友QQ群,四处求医,先后去过河北、湖南、湖北等地多家医院。

  2013年底,刘永平病情恶化,自身的造血能力下降明显,每隔半年时间需输血一次。除了住院输血的高额费用外,有时遇到血库无血可输的情况更是让刘永平感到绝望。“没有血输的时候,就像半个死人一样。”

  情况还在变坏,到今年9月,刘永平输血的频率大大提高,有时候输一次血只能管三五天。主治医生建议刘永平做造血干细胞移植手术。

  移植仓内等待手术,想感谢捐赠者

  刘永平介绍,今年9月,在医生的建议下,他向中华骨髓库寄送了血液样本。10月13日,配型成功,10月20日,刘永平体检合格。11月5日,刘永平住进移植仓,准备接受供体的造血干细胞。一次偶然的机会,刘永平得知,向自己捐献造血干细胞的供体来自家乡湖南,将在长沙某医院进行采集,然后运到北京输到自己体内。

  医生告诉刘永平,根据相关规定,供体和受体的个人信息都是保密的,因此,无法向他提供供体的相关信息。刘永平说,求医路上,自己要感谢的人太多。但眼下,他最想要感谢的还是自己的供体。“没有他们,就无法进行手术。只能靠越来越频繁的输血维持生命。”

  刘永平的堂姐刘女士介绍,因为身体的原因,30岁的刘永平还没有结婚。长达五年的治疗,刘永平已花费几十万元。接下来的移植手术至少需要20多万元。(潇湘晨报 记者 曾永红 实习生 杨佳志)

  名词解释

  肝母细胞瘤

  一种具有多种分化方式的恶性胚胎性肿瘤。它是由类似于胎儿性上皮性肝细胞、胚胎性细胞以及分化的间叶成分组成。大部分的肝母细胞瘤为单发。

  中华骨髓库:信息保密是原则

  中华骨髓库湖南分库负责人何一平介绍,捐献者与受捐者的信息保密是世界骨髓库运行的五大原则之一。信息保密可避免很多不必要的麻烦。“捐赠者不希望自己的个人信息被公开,给日常生活带来困扰,受捐者也不愿意在病愈后戴着‘病人’的帽子生活一辈子。”

  据报道,2014年1月,湖北一位骨髓捐献者柴先生被一位白血病患者在微博上点名求捐,引发广泛关注。原来这名白血病患者于2013年10月与一名骨髓捐献者配型成功,接受干细胞移植。同年年底,李女士病情反复,需要造血干细胞捐献者再次捐献,便通过微博公开“点名”求捐。这一行为给柴先生带来不小的困扰。

  何一平表示,类似的案例反映了对捐献者个人信息保护的必要性及相关立法的紧迫性。“假如捐赠者发现受捐者家庭富裕,也不排除有些捐赠者事后索要钱财的情况发生。”

  潇湘晨报记者从中华骨髓库官方网站查看到,今年7月6日,北京27岁的游泳救生员袁广在中国人民解放军海军总医院为一名再生障碍性贫血患者捐献了造血干细胞,成为中华骨髓库第5000名造血干细胞捐献者。这一数据还在刷新。何一平介绍,11月17日,将有两名志愿者通过湖南分库在湘雅医院进行捐赠。

【编辑:zhangminghe】
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